El síndrome de Marfan es un trastorno genético que afecta a los tejidos conectivos del cuerpo. Puede provocar problemas en los sistemas esquelético, cardiovascular y ocular, y suele caracterizarse por estatura alta, extremidades largas y dedos delgados. Se trata de una enfermedad relativamente rara, que afecta a 1 de cada 5.000 personas en todo el mundo. Pero a pesar de su rareza, hay varios personajes famosos con síndrome de Marfan que han llevado una vida y una carrera de éxito.

Quick Facts About Marfan Syndrome

En esta entrada del blog, exploraremos 13 de las personas más famosas con síndrome de Marfan. Desde atletas hasta actores y músicos, todas estas personas han logrado grandes cosas a pesar de su enfermedad.

Qué es el síndrome de Marfan

El síndrome de Marfan es un trastorno genético que afecta a los tejidos conectivos del cuerpo. Los tejidos conjuntivos son responsables de sostener y mantener unidas las estructuras del cuerpo, incluidos los huesos, los músculos y los órganos. El síndrome de Marfan puede causar problemas en muchas partes del cuerpo, como el esqueleto, el corazón y los vasos sanguíneos, los pulmones y los ojos.

Las personas con síndrome de Marfan suelen tener cuerpos altos y delgados y extremidades largas. También pueden tener articulaciones y dedos flexibles y piel fina. El síndrome de Marfan es una enfermedad progresiva, lo que significa que puede empeorar con el tiempo. Las personas con síndrome de Marfan suelen tener una esperanza de vida normal, pero corren un mayor riesgo de desarrollar complicaciones graves, como cardiopatías o aneurismas aórticos (dilatación del vaso sanguíneo principal que lleva la sangre del corazón al resto del cuerpo).

El síndrome de Marfan no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas y reducir el riesgo de complicaciones. El diagnóstico y el tratamiento precoces son importantes para las personas con síndrome de Marfan. Con los cuidados adecuados, la mayoría de las personas con síndrome de Marfan pueden llevar una vida plena.

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13 Famosos Con Síndrome de Marfan

#1. Abraham Lincoln

Abraham Lincoln, el 16º presidente de los Estados Unidos, nació el 12 de febrero de 1809 en Hodgenville, Kentucky. Por su aspecto físico y otros problemas de salud relacionados, mucha gente cree que el ex presidente es uno de los personajes más famosos con síndrome de Marfan.

Hay indicios de pérdida de peso y desgaste muscular en varias fotografías de Lincoln, lo que podría indicar que padecía el síndrome de Marfan. Era un hombre alto y larguirucho, con un lunar prominente en la barbilla. Su estatura alta y delgada y sus dedos largos y finos son también posibles síntomas de este síndrome.

Los rasgos faciales de Lincoln también apuntan a esta posibilidad, y algunos expertos creen que hay pruebas de que los descendientes de Lincoln también podrían haber padecido este trastorno. Lincoln sufrió depresión y tuvo una infancia difícil.

A pesar de su inusual aspecto, Lincoln era un político dotado y un líder con talento. Fue elegido miembro de la asamblea legislativa del estado de Illinois en 1834 y fue miembro de la Cámara de Representantes durante cuatro legislaturas, de 1847 a 1849. En 1860 fue elegido presidente de Estados Unidos.

Durante su mandato, Lincoln tuvo que enfrentarse a muchos retos, como la amenaza de secesión de los estados del sur y el estallido de la Guerra Civil. Se le recuerda sobre todo por sus esfuerzos de liderazgo para unir a los Estados y poner fin a la esclavitud y por sus famosos discursos, como el de Gettysburg.

Lincoln fue asesinado por John Wilkes Booth el 14 de abril de 1865. Murió al día siguiente.

#2. Osama Bin Laden

Osama Bin Laden, fundador del grupo terrorista islámico Al Qaeda y responsable de los atentados del 11 de septiembre en Estados Unidos, padecía el síndrome de Marfan. Era alto y delgado, con cara alargada y brazos y piernas largos. La enfermedad está causada por una mutación en el gen FBN1, que controla la producción de fibrilina-1, una proteína esencial para la formación del tejido conjuntivo.

Las personas con síndrome de Marfan tienen mayor riesgo de desarrollar problemas cardiovasculares, como aneurismas aórticos y prolapso de la válvula mitral. En el caso de Bin Laden, se cree que su síndrome de Marfan contribuyó a su muerte en 2011, cuando fue abatido por las fuerzas estadounidenses durante una redada en su complejo en Pakistán.

#3. John Tavener

John Tavener fue un famoso compositor inglés. Es más conocido por obras sacras como 'La ballena', 'El cordero' y 'Canción de Athene'.

Sus padres le animaron a dedicarse a la música, y también recibió la influencia de su padre, que era organista de una iglesia presbiteriana. Estudió música en la Highgate School. Allí empezó a componer música.

En 1990 le diagnosticaron el síndrome de Marfan, después de sufrir diversos problemas de salud durante 46 años. El síndrome de Marfan le venía de familia, ya que varios miembros de la suya también padecían este trastorno genético. Este trastorno genético afectó a John Taverner, a su hermano y a dos hijas.

Lamentablemente, falleció el 12 de noviembre de 2013 en su residencia de Dorset.

#4. Bradford Cox

Bradford Cox es el cantante y guitarrista de la banda de rock estadounidense Deerhunter. Le diagnosticaron el síndrome de Marfan a los 10 años, por lo que apenas hizo amigos y la música se convirtió en su único refugio.

Cox ha dicho que tiene «suerte» de padecer el síndrome de Marfan porque le ha ayudado a ser creativo y a destacar entre los demás. También ha dicho que tiene cuidado de no excederse físicamente debido a los riesgos asociados a la enfermedad.

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#5. Edith Sitwell

Edith Sitwell fue una poetisa y crítica inglesa. Es conocida por su estilo excéntrico y poco convencional.

Sitwell nació en 1887 en el seno de una familia acomodada y fue educada en casa. Comenzó a escribir poesía a una edad temprana, pero no fue hasta que conoció a Ezra Pound cuando empezó a ser reconocida como poeta. Pound la animó a experimentar con su estilo y su forma, y llegó a convertirse en una de las poetas más originales e innovadoras de su generación.

Sitwell fue también una destacada crítica y escribió varios libros sobre arte y literatura. Fue una defensora de las vanguardias y ayudó a promover la obra de muchos artistas y escritores modernos.

A Sitwell se le diagnosticó el síndrome de Marfan a una edad temprana. Esta enfermedad la hizo frágil y delicada, y a medida que envejecía dependía cada vez más de muletas y sillas de ruedas. A pesar de sus problemas de salud, Sitwell siguió escribiendo hasta poco antes de su muerte en 1964, a la edad de 77 años.

#6. Sergei Rachmaninov

Sergei Rachmaninov fue un compositor y pianista ruso que nació el 1 de abril de 1873. Entre sus composiciones destacan el Concierto para piano nº 2 en do menor, la Sinfonía nº 2 en mi menor y la Rapsodia sobre un tema de Paganini. Murió el 28 de marzo de 1943.

Se especulaba con que padecía el síndrome de Marfan, ya que poseía varios rasgos físicos y problemas de salud que indicaban esta posibilidad. No sólo era excepcionalmente alto, sino que también tenía manos y dedos extremadamente largos y delgados, lo que le permitía lograr un estiramiento impresionante de los dedos al tocar el piano. Algunos de los problemas de salud que padeció a lo largo de su vida son también un indicio de la existencia del trastorno genético.

#7. Vincent Schiavelli

Vincent Schiavelli fue un actor estadounidense más conocido por su trabajo en películas como «One Flew Over the Cuckoo's Nest» y «Ghost». También era conocido por su excepcional estatura y rasgos faciales, fruto del síndrome de Marfan.

Schiavelli comenzó su carrera como actor en la década de 1960, participando en varias producciones teatrales. Debutó en el cine en 1971 con «Pánico en Needle Park». A partir de ahí, apareció en numerosas películas y programas de televisión.

Algunos de sus papeles más destacados fueron en «One Flew Over the Cuckoo's Nest» (1975), «Buffet Froid» (1979), «Ghost» (1990) y «Batman Returns» (1992). También apareció en episodios de populares programas de televisión como «Taxi», «Cheers» y «Star Trek: The Next Generation».

Además de actor, Schiavelli también fue guionista y director. Escribió y dirigió el cortometraje «Somebody Else's America» (1995), que obtuvo una nominación al Oscar.

Por desgracia, Vincent Schiavelli falleció en 2005 a los 57 años tras luchar contra un cáncer de pulmón. Sin embargo, dejó tras de sí un legado de grandes obras que será recordado durante años.

#8. Niccolo Paganini

Niccolo Paganini fue un famoso compositor y violinista italiano que vivió a principios del siglo XVIII. Nació en 1782 con el síndrome de Marfan, y sus síntomas incluían extremidades largas, escoliosis y adelgazamiento de la piel. A pesar de sus problemas de salud, Paganini era un músico de gran talento y se convirtió en uno de los violinistas más célebres de su época. También compuso varias obras para violín, que aún se interpretan hoy en día.

#9. Jonathan Larson

Jonathan Larson fue un compositor y dramaturgo estadounidense, conocido sobre todo por haber creado el musical de Broadway Rent. Murió repentinamente en 1996 de una disección aórtica causada, según se cree, por un síndrome de Marfan no detectado, a la edad de 35 años, la noche del estreno del espectáculo en Broadway.

En vida recibió tres premios Tiny y un Pulitzer por su ópera rock. Jonathan Larson también fue un famoso compositor musical, pero su fama le llegó después de muerto.

La obra de Larson fue pionera y contribuyó a cambiar la fisonomía del teatro musical. Será recordado como un auténtico pionero en su campo.

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#10. Flo Hyman

Flora Jean Hyman, conocida popularmente como Flo Hyman, fue una jugadora profesional de voleibol estadounidense. Fue miembro del equipo nacional femenino de voleibol de Estados Unidos que ganó la medalla de plata en los Juegos Olímpicos de Verano de 1984.

Hyman nació en Filadelfia (Pensilvania) y jugó al voleibol en la Universidad de Rutgers. Comenzó su carrera profesional en las New York Stars de la desaparecida United Volleyball Association (UVA). Durante su infancia, se dio cuenta de su rápido crecimiento y se sintió acomplejada por su estatura (1,90 m), pero su mayor inspiración, su madre, la animó a sentirse orgullosa de su físico y a utilizarlo como una ventaja.

Hyman se convirtió en una de las primeras jugadoras estadounidenses en competir en la liga profesional de voleibol de Japón, jugando para el Hitachi Seasiders en 1975.

Flo Hyman murió de una disección de aorta el 24 de enero de 1986, a la edad de 31 años. La autopsia reveló más tarde que padecía el síndrome de Marfan, que no le fue diagnosticado hasta después de su muerte.

#11. Robert Johnson

Robert Johnson fue un cantante y músico de blues estadounidense considerado uno de los músicos de blues más influyentes de todos los tiempos. Nació en Hazlehurst, Mississippi, el 8 de mayo de 1911. Johnson empezó a tocar la guitarra muy joven y desarrolló su propio estilo. También cantaba y escribía canciones.

En 1936, Johnson grabó su primer y único álbum de estudio, titulado «Robert Johnson: King of the Delta Blues Singers». El álbum contenía 16 temas, entre ellos clásicos como «Cross Road Blues», «Sweet Home Chicago» y «Hellhound on My Trail». El álbum fue un éxito comercial y de crítica, y consolidó el lugar de Johnson como uno de los músicos de blues más importantes de todos los tiempos.

Johnson murió el 13 de agosto de 1938, a los 27 años, a causa de una disección aórtica, lo que indica que padecía este trastorno genético. A pesar de su corta vida, Robert Johnson dejó un legado duradero a través de su música. Es una inspiración para muchos músicos de hoy en día y su influencia aún puede escucharse en la música moderna.

#12. Troye Sivan

Troye Sivan es un destacado cantante, compositor, actor y YouTuber australiano nacido el 5 de junio de 1995. Se le ha diagnosticado una forma leve del síndrome de Marfan, una enfermedad que afecta al tejido conectivo del cuerpo. Sivan ha hablado abiertamente de su diagnóstico y de cómo ha afectado a su vida. Es un defensor de la concienciación sobre el síndrome de Marfan y su impacto en quienes lo padecen.

#13. Julio César

Julio César fue uno de los líderes políticos más famosos e influyentes de la historia. Nació en Roma en el año 100 a.C. y ascendió al poder gracias a sus campañas militares y alianzas políticas. Como gobernante de Roma, realizó muchas reformas que mejoraron la ciudad y su gobierno. César fue asesinado en el año 44 a.C. por un grupo de conspiradores que temían su poder. Incluso después de su muerte, César siguió teniendo un gran impacto en la sociedad y la cultura romanas.

Es probable que César no supiera que padecía el síndrome de Marfan, pero varios rasgos de su aspecto físico concuerdan con esta enfermedad. Era alto y delgado, con extremidades y dedos largos. También tenía la mandíbula pequeña y el paladar muy arqueado. Estas características suelen darse en personas con síndrome de Marfan.

Aunque el síndrome de Marfan puede poner en peligro la vida, muchos afectados llevan una vida normal y sana. Julio César es un ejemplo de persona con síndrome de Marfan que consiguió grandes logros a pesar de los problemas que le planteaba su enfermedad.

Conclusión

El síndrome de Marfan es un trastorno genético que puede afectar a muchas partes del cuerpo y es más frecuente de lo que se cree. Aunque el síndrome de Marfan no tiene cura, existen tratamientos que ayudan a controlar los síntomas y prevenir complicaciones. Muchos personajes famosos han vivido con el síndrome de Marfan, incluso a algunos no se les diagnosticó hasta después de su muerte. Si usted o alguien que conoce tiene síndrome de Marfan, recuerde que no está solo y que hay recursos disponibles para ayudarle a controlar la enfermedad.

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